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Diagnose Merkelzellkarzinom: Wo finde ich Hilfe?

Beratungsstellen

In vielen Städten sind psychosoziale Krebsberatungsstellen zu finden. Diese unterstützen im Umgang mit der Krankheit und beraten in der Regel kostenlos zu sozialrechtlichen Fragen, etwa zur finanziellen Absicherung, zur Rehabilitation oder zu einer möglichen Schwerbehinderung. Der Krebsinformationsdienst bietet eine bundesweite Liste mit Krebsberatungsstellen.

Selbsthilfegruppen

Da das Merkelzellkarzinom (MCC) sehr selten auftritt, existieren im deutschsprachigen Raum aktuell keine Selbsthilfegruppe mit Gesprächsrunden nur für diese Tumorart. Betroffene und ihre Angehörigen können sich jedoch an Hautkrebs-Selbsthilfegruppen wenden.

Für Patienten und Angehörige aus dem Berliner Raum bietet beispielsweise die Selbsthilfe Hautkrebs Berlin regelmäßige wöchentliche Treffen zum Austausch und mit Expertenvorträgen im Hauttumorzentrum der Charité an. In Zeiten von Corona-Restriktionen finden diese Treffen online statt.

Eine Übersicht über Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner im gesamten Bundesgebiet bietet die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS). Eine weitere Liste, auch mit Facebook-Gruppen, bietet der Verein Hautkrebs-Netzwerk Deutschland.

Psychoonkologische Betreuung

• Viele Krebspatienten erleben zeitweise Ängste, Anspannung oder fühlen sich niedergeschlagen. Wenn diese Belastung anhält oder den Alltag zu dominieren droht, können auf die Arbeit mit Krebspatienten spezialisierte Psychotherapeuten helfen, die Psychoonkologen.

• Die Deutsche Krebsgesellschaft schreibt: „Psychoonkologen widmen sich jeder Art von psychischen Problemen, Belastungen und Ängsten, die Sie während der verschiedenen Krankheitsphasen zu verarbeiten haben“. Ihr wichtigstes Anliegen sei, die Lebensqualität der Betroffenen wiederherzustellen und zu erhalten. Das schließe Strategien zur Angstbewältigung, zur Stabilisierung des Selbstwertgefühls ebenso ein, wie das Angehen zwischenmenschlicher Probleme.

• Eine Psychotherapie bietet regelmäßige Gespräche – bei Bedarf auch über einen längeren Zeitraum. Neben Einzelgesprächen sind auch Paar- oder Familiengespräche möglich.

• Grundsätzlich hat jeder Krebspatient das Recht auf eine professionelle psychologische Betreuung. Die Kosten tragen in der Regel die Krankenkassen. Sollte der Therapeut keine Kassenzulassung haben, sollten Sie mit Ihrer Krankenkasse Rücksprache halten.

• Psychoonkologen arbeiten meist in einer psychotherapeutischen oder fachärztlichen Praxis. Darüber hinaus gibt es auch Psychoonkologen an Kliniken.

Der Krebsinformationsdienst rät: Einzelheiten zur Kostenübernahme und zur Antragstellung bei der Krankenkasse sollten Patienten immer vorab telefonisch bei den Therapeuten und ihrer Krankenversicherung oder Beihilfestelle erfragen. Eine Liste mit Psychoonkologen in Ihrer Nähe können Sie beim Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums abfragen.

Ärztliche Zweitmeinung

Krebspatienten haben oft den Wunsch, vor Beginn einer Behandlung eine weitere ärztliche Meinung an einer anderen Klinik einzuholen, die sogenannte Zweitmeinung. Das ist grundsätzlich möglich. Allerdings müssen gesetzliche und private Kassen die Kosten dafür nicht übernehmen. Kassen können bei Patienten mit Hautkrebs selbst entscheiden, welche Leistungen sie im Rahmen ärztlichen Zweitmeinung übernehmen.

Wenn Sie eine Zweimeinung in Erwägung ziehen, sprechen Sie dazu am besten mit Ihrer Krankenkasse.

Diagnose Merkelzellkarzinom: Woran sollte ich denken?

Patientenverfügung

• Damit legen Sie fest, ob bestimmte medizinische Maßnahmen durchzuführen oder zu unterlassen sind, falls Sie nicht mehr selbst entscheiden können.

• Es ist sinnvoll, sich bei der Abfassung einer Patientenverfügung von einem Arzt oder einer anderen kompetenten Personen beraten zu lassen.

• Eine Patientenverfügung kann jederzeit formlos widerrufen werden.

• Textbausteine für eine Patientenverfügung und eine Broschüre zum Herunterladen findet man auf der Seite des Bundesgesundheitsministeriums.

• Liegt keine Patientenverfügung vor oder ist der Inhalt einer solchen nicht konkret genug, entscheiden – wenn der Patient dies nicht mehr selbst kann - die Vertreterin oder der Vertreter gemeinsam mit dem Arzt über die Behandlung. Grundlage dabei soll der mutmaßliche Patientenwillen sein. Auf diesen schließt man aufgrund früherer Äußerungen und Wertvorstellungen des Patienten.

Vorsorgevollmacht

• Durch eine Vorsorgevollmacht können Sie eine Person Ihres Vertrauens bevollmächtigen, für Sie bestimmte Angelegenheiten zu regeln, wie etwa Bankgeschäfte. Sie können vereinbaren, dass von einer Vorsorgevollmacht erst Gebrauch gemacht werden darf, wenn Sie selber nicht mehr in der Lage sind, über Ihre Angelegenheiten zu entscheiden.

• Um sicher zu sein, dass die Vollmacht als echt und wirksam anerkannt wird, können Sie diese notariell beurkunden lassen und sie im zentralen Vorsorgeregister der Bundesnotarkammer registrieren.

• Haben Sie keine Vollmacht erteilt und es tritt der Fall ein, dass Sie Ihre Angelegenheit ganz oder teilweise nicht selbst besorgen können, bestellt ein Gericht einen rechtlichen Betreuer oder eine rechtliche Betreuerin.

• Informationen zur Vorsorgevollmacht gibt das Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz.

Es ist sinnvoll, eine Patientenverfügung mit einer Vorsorgevollmacht zu kombinieren.

Testament

Beraten Sie sich gegebenenfalls mit einem Anwalt, welche Punkte in Ihrem letzten Willen berücksichtigt werden sollten. Das Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz bietet dazu eine kostenlose Broschüre zum Herunterladen an. Der Ratgeber zum Erbrecht gibt Antworten auf viele wichtige Fragen: Wer ist gesetzlicher Erbe? Was habe ich zu beachten, wenn ich ein Testament machen möchte?

Ab wann zahlt die Pflegeversicherung?

Eine Krebserkrankung wie das Merkelzellkarzinom kann dazu führen, dass man sich nicht mehr wie gewohnt komplett selbst versorgen kann. In einem solchen Fall gibt es für Patienten und pflegende Angehörige diverse Möglichkeiten, Unterstützung durch die Pflegeversicherung zu bekommen.

Möglich sind unter anderem Pflegegeld, Pflegesachleistungen (zum Beispiel die zeitweise Versorgung zu Hause durch einen ambulanten Pflegedienst), Pflege im Fall von Urlaub/Krankheit der Angehörigen, Pflegekurse und Rentenbeiträge für Pflegende Angehörige.

Voraussetzung für Leistungen der Pflegeversicherung ist die Einstufung des Pflegebedürftigen in einen der Pflegegrade 1 bis 5. Die Höhe der Leistungen variiert je nach Pflegegrad. Einen Pflegegrad bekommt man nach einer Begutachtung durch den medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) oder bei Privatversicherten durch „MEDICPROOF“ zugewiesen. Den Antrag zur Begutachtung können Sie bei Ihrer Pflegekasse stellen (erreichbar über Ihre Krankenkasse).

Offene Lebensfragen

Abseits der finanziellen und organisatorischen Themen, die durch eine Krebserkrankung wie das Merkelzellkarzinom aufgeworfen werden, sollte man als Betroffener in einer ruhigen Minute in sich hineinhorchen: Gibt es im Leben noch Dinge, die man erledigt oder „in Ordnung gebracht“ haben möchte, so lange noch Zeit ist. Möchte man sich vielleicht noch mit jemandem aussprechen? Gibt es Angelegenheiten, die man lange vor sich hergeschoben hat und die noch geklärt werden sollten? Auch bei der Beschäftigung mit diesen Fragen kann ein Psychoonkologe helfen.

Wen kann ich bei Fragen zu Krebs anrufen?

Ihr erster Ansprechpartner für medizinische Fragen sollte ihr behandelnder Arzt sein. Bei sozialrechtlichen Fragen sollten Sie sich an Ihre Kranken-/Pflegekasse wenden, auch die für sie zuständige Krebsberatungsstelle kann zu diesem Thema Fragen beantworten.

Für allgemeine Fragen zu Krebs hat der Krebsinformationsdienst ein kostenloses Infotelefon für Patienten und Angehörige eingerichtet. Telefon 0800 - 420 30 40, täglich erreichbar von 8 bis 20 Uhr.